Tomáš Szalay — vystúpenie v rozprave, 61. schôdza

Ďakujem pekne. Dámy a páni, pán minister. Ďakujem predrečníkom, že rozobrali teda tie vecné časti zákona a s väčšinou tých pripomienok súhlasím, sa stotožňujem a nebudem ich opakovať. A rád by som, ale túto diskusiu posunul. Veľmi sa teším. Ospravedlňujem sa pánovi Prostredníkovi, že ho teraz zmenujem, ale veľmi sa teším, že tu je, pretože téma, ktorej sa budem venovať, je jeho téma a on ma teda dúfam potom možno aj opraví, kde som sa vlastne, však je míľu. Pretože jednu vec sme si vôbec, ale vôbec v celej debate nepovedali. Neviem, či ste ju povedali na tých 60 stretnutiach so sektorom, či vôbec toto bola rámcová téma tej debaty, ale je to najdôležitejšia téma tohto zákona. Etika, akými etickými pravidlami sa radíme, riadime? Čiže otázka, ktorú tu riešime, špeciálne teraz v liekovej politike, je, ako má štát rozhodovať o rozdelení vzácnych zdrojov, keď vie, že tá perina nám nestačí, že nám z nej budú nejaké končatiny trčať. Ktoré končatiny nám budú z tej tej periny trčať, keď nemáme takú veľkú, aby sme sa zakryli celí? Peniaze, vzácne zdroje sú z definície vzácne, pretože ich nie je nekonečne veľa. Ľudské potreby sú nekonečné. Ľudská túžba po nesmrteľnosti naráža na tvrdý svet ekonómie a otázka znie: Ako má štát rozhodovať o rozdelení vzácnych zdrojov? Je to otázka pre rôzne sektory, pre zdravotníctvo oblasť obzvlášť citlivá, lebo sa týka zdravia, života a nielen nás, ale aj našich blízkych. V etike existuje známy myšlienkový experiment, tzv. trolley problém, teda električkový problém. Určite ste videli bambilión takých memečiek na internete, kde sa rúti električka dole svahom, asi zrejme v San Franciscu, kde sú také strmé svahy. A náhle je tam výhybka. A tá električka sa rúti a keby tá výhybka nebola prehodená, tak zrazí päť ľudí. A potom je tam človek pri tej výhybke, ktorý má šancu pohnúť tou výhybkou, zmeniť smer električky a potom tá električka zrazí len jedného človeka. A teraz je otázka, že či má človek prehodiť tú výhybku a akým spôsobom sa má rozhodnúť. Deontolog bude nad tým možno vajatať, pretože si povie, že akýmkoľvek spôsobom rozhodne o smrti niektorého z tých z tých ľudí. Utilitarián, teda človek, ktorý meria ten najlepší úžitok pre spoločnosť, si povie, že päť ľudských životov je viac ako jeden ľudský život, tak to prehodí, pretože zachráni v čistom štyroch ľudí. Ale ten, kto zomrie, je nejaký človek s príbehom a tak ďalej a tak ďalej. Na prvý pohľad pri takomto jednoduchom cvičení sa vám to zdá byť, že dobre, toto by som vedel vyriešiť tú úlohu. Problém začne vo chvíli, že kto sú tí ľudia. Čo, keď ten jeden človek je mladý Adolf Hitler, ktorého ste mali šancu zabiť skôr, než spáchal genocídu? Čo, keď je tam nejaká žena, samoživiteľka s dvoma deťmi, ktorá potrebuje niečo viac ako tí ostatní, a v okamihu, keď sa dostanete na túto úroveň váženia toho, že komu vlastne pomôcť, koho zachrániť, tak sa dostávate k podstate toho, o čom chcem dnes v rámci tohto prejavu k zákonu o úhradách liekov hovoriť. Takže prvý bod sa volá, že neviditeľný pacient. Neviditeľný pacient. Keď alokujeme 10 miliónov € na novú liečbu, na nový liek, tak tých 10 miliónov, ktoré idú na ten liek, nezmiznú len tak v nejakom v nejakom vákuu. Za tých 10 miliónov € sa niekde inde niečo neurobí, lebo tam tých 10 miliónov nebude, keďže sme ich dali na nový liek. Tým pacientom, ktorým sme tým liekom pomohli, tí pacienti sú konkrétni. Majú tvár, majú svoj osobný príbeh. Môžu vystúpiť v televízii. Najprv som ju diagnosoval. Tí pacienti, ktorým sme neposkytli starostlivosť, lebo tých 10 miliónov sme minuli na niečo iné, tí pacienti zostávajú anonymní. Nevieme, kto to je presne. Môžu vystúpiť v televízii. No ja som odiagnostikoval. Tie pacientky, ktorým sme neposkytli starostlivosť. Lebo tých 10 miliónov sme minuli na niečo iné. Tí pacienti zostávajú anonymní. Nevieme, kto to je presne. Čiže to, čo chcem povedať v úvodnom bode, je, že nákladom na liek nech sú eurá. Nákladom, skutočným nákladom je zdravie, ktoré sme za tie eurá niekde inde nevytvorili. A to, keďže ste absolventom London School of Business and Finance, toto sa volá, že opportunity cost v odbornej literatúre. Opportunity cost. Nové výdavky na nejaké nové technológie vytláčajú iné výdavky na iné technológie. A tým pádom spôsobujú aj stratu zdravia na inom fronte. Po druhé, je politicky jednoduché alebo príjemné povedať, že ja predsa nebudem rozhodovať o tom, komu ten liek nedáme. Ja chcem rozhodovať o tej chrumkavej veci, komu ten liek dáme, lebo to sú tí konkrétni ľudia, ktorí ma potom budú roztlieskať na sociálnych sieťach, médiách a podobne. Ale aj rozhodnutie niečo zaplatiť je v konečnom dôsledku alokačným rozhodnutím, ktorým hovorím, že niečo iné nezaplatím. Darmo sa budeme tváriť, že robíme len tie pozitívne rozhodnutia, každým pozitívnym rozhodnutím robíme aj to rozhodnutie negatívne. Teda keď máte obmedzené zdroje, tak potrebujete robiť tzv. prídelový systém, rationing sa to volá v odbornej reči, povedzme lístky na potraviny za druhej svetovej vojny. A ten rationing sa nestratí tým, že ho nepomenujeme. To je na zdravie. Tých zdrojov je obmedzené množstvo, či sa nám to páči alebo nepáči, či to povieme nahlas alebo to nepovieme nahlas. A pokiaľ ten rationing nemá jasné explicitné pravidlá, tak to k nemu dôjde, ale implicitnými utajenými pravidlami. OK, nejaký lekár ma neošetrí, v nejakej nemocnici nedostanem starostlivosť, odloží sa to za horizont. Až to vyhynie. Nebude mi predpísaný ten liek, hoci by som možno formálne naň mohol mať nárok, lebo ten rationing je tzv. tichý rationing a v tom tichom rationingu, kde nemáme jasné pravidlá, samozrejme bujnie potom korupcia, lebo však, keď sa to niekomu môže schváliť a niekomu neschváli, lebo nie sú explicitné pravidlá, tak tam môže bujnieť takáto nespravodlivosť, diskriminácia. No a v okamihu, keď teda ten rationing odmietame pomenovať a stáva sa implicitným tichým rationingom, netransparentným rationingom, tak máme problém. A Svetová zdravotnícka organizácia opakuje, že máme mať transparentný rationing. Transparentné stanovovanie priorít, explicitné, systematické. Po tretie. QALY chváli sa veľmi, tak začína používať, akože však veď máme to predsa zmerané, máme na to excelovú tabuľku. QALY, teda quality-adjusted life years, zdravé roky života. QALY je pravidlo, QALY nie je etický systém. QALY nie je kompas, ako máme veci robiť. QALY je len pravítko, s ktorým my si vieme niečo odmerať. Dokonca to nie je ani uhlomer. Je to len pravítko. Nie je to morálna filozofia. QALY vie porovnávať účinok rôznych intervencií, liekov, technológií a podobne. Ale QALY nevie povedať, či týchto 20 zdravých rokov života je viac ako týchto 30 zdravých rokov života. Vie len povedať, že to je 20 a to je 30. Lebo je to iba pravítko. Ale nevie povedať, čo je spravodlivé, lebo spravodlivosť nevyplýva z tohto excelu, z tejto metriky. Existuje taký pojem, že rule of rescue. Jeden konkrétny pacient, napríklad Marek Mach, nás zasiahne viac ako 100 tých anonymných štatistických pacientov. Je tam potom samozrejme silná morálna intuícia, že chceme toho človeka s tým menom, ktorého sme videli v tom klipe, v tej televízii, čítali o ňom v tom článku, že mu chceme pomôcť. Lebo vieme, že je to identifikovateľný človek, ktorý je v nejakom ohrození zdravia, života. A to aj za vysokú cenu. Je to príbeh. Emócia. Je to pochopiteľné, ľudské a v medicíne pochopiteľné. Ale pre regulátora je tu problém. Má mať človek väčší nárok na verejné zdroje len preto, že poznáme jeho meno? A toto nie je triviálna otázka. A súvisí so štvrtým bodom, s piatym bodom, ktorý tu mám, že lekár a regulátor majú odlišné úlohy v tom systéme. Zásadne odlišné úlohy. Lekár, ktorý sedí oproti tomu pacientovi a ho vyšetruje, má povinnosť hľadať čo najlepšie riešenie pre toho pacienta. Pre toho konkrétneho pacienta, ktorý pred ním sedí a ktorého má vyšetriť, zdiagnostikovať a navrhnúť správnu, účinnú, efektívnu liečbu. Ale minister, kategorizačná komisia, poisťovňa a tak ďalej, oni nie sú lekári, aj keď možno niektorí z nich majú vzdelanie lekára, oni majú rolu regulátora. A oni nesedia proti jednému pacientovi, ale sedia voči 5 miliónom potenciálnych pacientov. A keď sa regulátor začne správať ako lekár jedného z pacientov, prestane robiť svoju prácu a prestane ju robiť dobre. A naopak. Nechceme, aby lekári robili prácu ministra zdravotníctva, aby oni rozmýšľali nad 5 miliónmi ľudí a dosahmi svojho vlastného rozhodnutia. Nie, oni majú liečiť a regulátor má regulovať. Sú to odlišné, síce obidve legitímne, ale odlišné perspektívy a odlišné prístupy. Po šieste, závažnosť nie je to isté ako vzácnosť. Napríklad pri orphan liekoch je to typické. Existuje etický argument, aby spoločnosť dala väčšiu váhu človeku, ktorému choroba berie prakticky celý ten jeho zostávajúci život. Ale z toho nevyplýva, že samotná vzácnosť tej diagnózy znamená nejaký vyšší morálny nárok na liečbu, na prístup k liečbe. Toto tu už zaznelo, môj siedmy bod. Že riešime dve úplne odlišné otázky, ktoré spolu súvisia možno nadpisom, ale sú odlišné a jedno je, že či je ten liek hodný svojej ceny, a druhé je, že či na to máme. A môže sa stať, že je liek hodný svojej ceny a my naň nemáme. Horší je ten opačný problém, že my na to máme, ale nie je to hodné svojej ceny. Čo je správne pri tom rozhodovaní o vzácnych zdrojoch, akou etikou? Akým morálnym konceptom sa tu riadime? Riadime sa súcitom? Riadime sa tým spomínaným utilitariánskym pohľadom na svet? Čo sú tie priority, na základe ktorých chceme prehadzovať výhybku tej električky? Ak nevieme veľmi presne alebo sa nám to bridí rozhodovať sa, že dobre, matka samoživiteľka je niečo viac ako väzeň odsúdený za úkladnú vraždu, keď obidvaja potrebujú napríklad transplantáciu obličiek, tak môžeme sa na to trošku pokúsiť vyvinúť a vytvoríme nejakú procedurálnu spravodlivosť. Procedurálna spravodlivosť hovorí o tom, že nebudeme dávať tomu nejakú visačku, že toto je etickejšie, toto je menej etické. Povieme, že existuje nejaký proces a kto dodrží ten proces a pôjde sa podľa toho procesu, tak ten má tú liečbu dostať. Napríklad žrebovanie je takým spôsobom férového prístupu, spravodlivého prístupu, že keď máme jednu obličku, 10 potenciálnych príjemcov, tak vyžrebujeme toho, ktorý ju má dostať. Je to spravodlivé? Z istého pohľadu je. Ak sa teda nechceme ponoriť do toho, že nebudeme dávať transplantáty väzňom a budeme zvýhodňovať samoživiteľky a podobne. Čiže procedurálna spravodlivosť. Máme pravidlá a tie pravidlá dodržiavame a vychádzame z toho, že kto tými pravidlami prešiel, tak ten dostal spravodlivo pridelenú liečbu. Existuje aj deontologický prístup samozrejme k tomu, okrem toho utilitariánskeho, a ten hovorí, že sú veci, za ktoré sa nedá ísť. Sú rozhodnutia, ktoré nemôžeme urobiť, lebo ich nemôžeme. Napríklad ako toto je možno dobrá liečba, ale keďže sa to robí na bunkách, ktoré vznikli z potratených plodov, tak sa nám to zdá byť morálne namietateľné a aj keď by to zachránilo ľudské životy, tak takýmto spôsobom nie sme ochotní k tomu pristupovať. Hoci treba povedať, že aj v tomto smere aj deontológovia svoj názor vyvíjajú. Pri očkovaní proti covidu Katolícka cirkev vyhlásila, že aj keď tie vakcíny vznikli, možno sa v rámci tej výroby a prípravy používali embryá umelých oplodnení a tak, tak ten celkový prínos pre záchranu ľudí v podobe očkovania je väčší a lepší než tie morálne námietky, ktoré voči výrobe týchto vakcín môžeme mať. Toto bolo stanovisko Katolíckej cirkvi, ktorá podporila teda očkovanie. Inými slovami, v danej chvíli sa rozhodla skôr utilitariánsky než deontologicky. Som chcel ešte jednu vec spomenúť a to je Rawls, John Rawls, ktorý k tomu príbehu pristupuje tak, že skúste nastaviť tie pravidlá bez toho, že by ste vedeli, akým pacientom budete. Skúste zabudnúť na to, či ste muž, žena, či ste mladý, starý, či máte chronické ochorenie. Ako by ste si predstavovali tie objektívne pravidlá, až potom dostanete tú kartičku, ktorá povie, kde sa vy nachádzate, aby ste nemali konflikt záujmov v okamihu, keď nad tým celým rozmýšľate. Aj to je prístup k tomu, ako vytvoriť prioritizáciu. Nehovorím, že ten etický koncept rozdeľovania verejných zdrojov má byť jeden. Môže ich byť kľudne viac, môže to byť kombinácia, ale povedzme si to dopredu, ako sa chceme rozhodovať. Lebo ja mám pocit, pán minister, že za rok práce, počas ktorého ste pracovali na technických detailoch toho zákona, táto vec úplne unikla z tej pozornosti. Výsledkom je zákon, ktorý som možno včera pre Slovenský rozhlas prirovnal k psíkovi a mačičke, ktorí ozdobujú dort. Že veľa legitímnych a správnych nástrojov sa do toho zákona dalo, ale každý pes iná ves. Dokonca aj ten fond, ktorý pôvodne navrhoval pán kolega Baláž, je úplne legitímny nástroj. Akurát musí byť nejako osadený do väčšieho príbehu a ten väčší príbeh musí mať nejaké etické východiská. A tie etické východiská tam nie sú. Ale mali by byť. Dokonca, keď tak držím v ruke návrh pána doktora Baláža o prioritizácii. Zaznelo to niekoľkokrát na výbore, nakoniec sa pán doktor Baláž aj s pánom Slobodom rozhodli tú prioritizáciu napísať do paragrafov. Znamená to, že naozaj je potrebné, aj oni to vnímajú a ja to vítam, že to vnímajú, je potrebné povedať si, čo sú tie priority. Lebo aj to je etický prístup k tomu, ako rozdeľovať vzácne zdroje. Že si povieme, čo sú to priority. A prioritou nemôže byť všetko. Samozrejme, každý by chcel, že aj deti a teraz aj dospelí, aj starí, aj mladí, aj onkológia, aj neviem čo, aj vzácne choroby, aj orphan drugs a tak ďalej. Nemôže byť všetko prioritou. Nemôžeme naháňať všetkých zajacov, nechytíme žiadneho. Priority musia nejaké byť. Som rád, že to teda pán doktor Baláž dotiahol do konca, že to aj spísal. Ale keď už ste ma teda nejaký čas v tejto rozprave počuli, ja si myslím, že o tomto mal byť tento zákon. To nemá byť pozmeňovák v druhom čítaní podaný v pléne, o ktorom ani len na výbore nebola diskusia. Ten rok diskusie, 60 stretnutí so stakeholdermi bez Oskara Dvořáka, dobre? Ten rok stretnutí mal byť o prioritizácii, o tých pravidlách prioritizácie, pretože to je pointa liekového zákona. Všetko ostatné sú technikálie, akým spôsobom sa to pretaví do praxe. Rozumiem, diabol je skrytý v týchto detailoch, ale toto nie je debata o tých technikáliách s pacientskými organizáciami. Prioritizácia je téma na diskusiu s pacientskými organizáciami, s lekármi, s etikmi, s poisťovňami a tak ďalej a tak ďalej. O tom mala prebehnúť debata, o tom mal byť rok prípravy tohto zákona. Diskutovať o prioritizácii. K zákonu, k pozmeňovaciemu návrhu k zákonu, ktorý sme včera dostali do rúk, aby sme si ho mohli pozrieť, považujem za nezodpovedné. Opakujem, tento zákon mal byť o prioritizácii. Tento zákon mal byť o tom, komu budeme hradiť liečbu a komu, žiaľ, na tú liečbu prispievať nebudeme, lebo na to nemáme peniaze. Lebo nemáme dosť peňazí. Rozumiem, že zákon bol pripravovaný rok. Nezodpovedné. Opakujem, tento zákon mal byť o prioritizácii. Tento zákon mal byť o tom, komu budeme hradiť liečbu a komu, žiaľ, na tú liečbu prispievať nebudeme, lebo na to nemáme peniaze. Lebo nemáme dosť peňazí. Rozumiem, že zákon bol pripravovaný rok, ale teraz tu máme pred sebou 82 strán pozmeňovacích návrhov. Dvadsať, pardon, dvadsaťsedem strán teraz, čo prišli včera. Päťdesiatpäť strán zo spoločnej správy. Je to obrovské množstvo zmien, ktoré len veštia, že teda tento zákon nie je dobre pripravený, prinesie problémy. Súhlasím s kolegom Dvořákom, koniec koncov aj ja som to tvrdil, že o rok, o dva, o tri budeme hovoriť o šaškových liekoch a šaškových nákladoch na lieky. A to ma mrzí. Je to premárnená príležitosť urobiť ten zákon dobre. Tento zákon mal byť v prvom rade o prioritizácii a o tom, aby sme si ujasnili, z akých etických východísk vychádzame. No, teraz mi dovoľte sa vyjadriť. Tým pozmeňovákom teda prioritizačným sme si už vyriešili. Potom je tu pozmeňujúci návrh, ktorý ide šikanovať NIH. A páči sa mi, že vo faktických poznámkach tu niektorá z kolegýň zo SMER-u povedala, že kto vám to písal. To bolo adresované Oscarovi. Tiež je otázka, že kto vám to písal, adresujem kolegovi Svobodovi. Lebo keby to písali farmaceutické firmy, nevyzeral by ten pozmeňovací návrh inak. Nevyzeral by ten pozmeňovací návrh inak. Analytici NIH, teda ešte raz, ak chcete byť analytikom pre liekovú politiku, je to nielen poslanie a povolanie, ale tak trošku diagnóza. Musí vás to baviť, musíte sa vedieť zažrať do čísel, musíte byť tak trošku na tom spektre autistickom a aspergeristickom, aby ste sa dokázali do toho zažrať a celé dni to chrumať, tie čísla a komparátory a štúdie a podobne. A teraz tu ministerstvo zdravotníctva, teda pardon, kolega Svoboda navrhuje, aby ministerstvo zdravotníctva, keď sa naňho obráti nespokojná farmaceutická firma, mohlo si predvolávať tých analytikov z NIH, že: chlapče, a teraz nám povedz, prečo si došiel k tomuto výsledku, k akému si prišiel. Hoci je k tomu teda správa, je k tomu záverečné zdokumentovanie. Teraz ešte potrebujeme šikanovať tých analytikov. Možno z dôvodu, a teraz je to moja špekulácia, pripúšťam, že keď ich budeme šikanovať dosť dlho, tak možno nabudúce v rámci autocenzúry už nenapíšu také hodnotenie, aké napísali, aby nemuseli ministerstvu zdôvodňovať, prečo rozhodli tak, ako rozhodli. A to je vlastne ten cieľ, ktorý možno chce niekto dosiahnuť, aby sa NIH autocenzurovalo, ak nechce mať problémy. A s týmto ja osobne zásadne, zásadne nesúhlasím. Rovnako sa mi nepáči, a to už tiež zaznelo, čiže tiež to bude len stručné, rovnako sa mi nepáči buzerácia lekární, doslova buzerácia, v čase, keď máme akože bambilión administratívnych byrokratických povinností na poskytovateľov zdravotnej starostlivosti vrátane lekární, keď chceme reexport riešiť nejakými hlásenkami, ktoré, garantujem vám, tí, ktorí ten reexport budú chcieť robiť, nájdu cestu, ako ho budú robiť, a na to reálne doplatia lekárne, ktoré tam export nerobia, budú sa snažiť a snažia sa dodržiavať zákon, takže vám budú posielať hlásenia a zase to bude stáť peniaze. Považujem to za premárnenú, premárnenú šancu. A nebude náš klub SaS za tento návrh zákona hlasovať. A ešte som tu mal nejakú jednu poznámku. Áno, dámy, kolegyne Čavojová a Matejičková hovorili vo faktických poznámkach, častejšie sa vyjadrili a ja by som dal len takú krátku spätnú väzbu aj kolegovi Balážovi, ktorý k tomu vystúpil. Prosím vás pekne, § 7 ods. 5 nie je o detských pacientoch, alebo respektíve nie je len o detských pacientoch a považujem za veľmi zákerné používať toto ako prekrútenú, prekrútenú kritiku, že keď si niekto dovolí kritizovať § 7 ods. 5, tak je proti tomu, aby sa liečili deti. Ten paragraf, pokiaľ by sa týkal iba detí, by nevzbudil žiadnu pozornosť kritikov. Ale ten paragraf sa týka aj iných pacientov, nielen detí, a práve v tom je to riziko. Ja rozumiem, že na deťoch sa nedajú skúšať lieky, preto máme problém získať štúdie, komparátory, bla bla bla bla bla. Toto je jasné. Ale v tom paragrafe sa nepíše, že toto sa týka iba detí. Toto sa týka všetkých. To znamená, cez tento paragraf, ja mám podozrenie, že nebudú tie lieky pretekať bez dokázaného účinku, prípadne so sfalšovanými podkladmi, čo teda mal Oscar Duchovný absolútnu pravdu. Ale skrátka, myslím si, že nebola to férová kritika, skrátka, bolo to podpásovka. Ten, kto kritizuje § 7 ods. 5, nekritizuje prístup detí k liekom. Snažil som sa reagovať vecne, dúfam, že teda nebudem kritizovaný pánom ministrom, keď už, tak hádam to nejako prežijem. A v zákone sú aj dobré veci a veľa vecí je tam dobrých. Na Matkovu spomienku: prístup ku generikám, biosimilárom, k cenotvorbe týchto liekov. Toto ste splnili niektoré body z nášho programu tým, že ste tieto ustanovenia do toho zákona dali, čiže s týmto by som nemal problém to podporiť, keby tam nebol § 7 ods. 5 a ostatné veci, keby tam nebola buzerácia lekární, keby tam nebola nepripravená prioritizácia, keby tam nebolo niekoľko ďalších opatrení, ktoré budeme musieť v budúcnosti meniť. Ďakujem vám pekne za…